Communiqués de presse
Communiqués de presse :
 26/01/2007 - MyoAmp : un projet européen pour une nouvelle approche contre la Dystrophie Musculaire de DuchenneLancé le 12 janvier 2007 à Monaco, le projet MyoAmp, d’une durée de 3 ans, est dédié à la mise au point d’un protocole de thérapie cellulaire associé à un saut d’exon dans la Dystrophie musculaire de Duchenne.
Quatre questions à Vincent Mouly (INSERM-UPMC, UMR S 787 Institut de Myologie), coordonnateur du projet. |
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17/01/2007 - Signature d’une alliance internationale entre associations de lutte contre les maladies neuromusculaires Les principales associations internationales de malades luttant contre la myopathie de Duchenne se sont réunies à Paris samedi 13 janvier. L’Association Française contre les Myopathies (France), The Muscular Dystrophy Association (Etats-Unis), The Parent Project Muscular Dystrophy (Etats-Unis) et United Parent Project Muscular Dystrophy (Pays-Bas) ont signé une « Alliance Internationale pour une Recherche Coordonnée sur la Myopathie de Duchenne » (DRCI).
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12/01/2007 - 18 -19 janvier 2007 : Lancement du premier réseau d’excellence européen pour la mise au point de traitements pour les maladies du muscle La toute première réunion du réseau d’excellence européen Treat-NMD se déroulera au Génocentre d’Evry, les 18 et 19 janvier prochains. Créé sous l’impulsion de l’AFM et d’Eurordis, ce réseau d’excellence réunit 2 000 médecins et scientifiques de 11 pays européens. Il doit permettre d’accélérer la mise au point de traitements pour les maladies neuromusculaires. Coordonné par les chercheurs de l’université de Newcastle (Kate Bushby et Volker Straub), il est financé notamment par la communauté européenne. Nous reviendrons très prochainement sur le site AFM sur cette première réunion. |
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19/12/2006 - Généthon : Nouveau succès de thérapie génique chez la souris pour une maladie neuromusculaire Une équipe de chercheurs de Généthon a réussi à améliorer la force musculaire de souris déficientes en alpha-sarcoglycane grâce à la thérapie génique. L’équipe dirigée par Isabelle Richard (Généthon, CNRS-FRE 3018) a utilisé un vecteur AAV comportant un promoteur spécifique des muscles. Ces résultats sont d’autant plus encourageants que l’on observe une amélioration de la force globale de la souris bien que seuls les membres postérieurs aient été traités. Ils interviennent un an après la réussite chez la souris d’une thérapie génique pour une autre dystrophie des ceintures, la calpaïnopathie, dans le cadre de travaux pré-cliniques menés par la même équipe.
Ces résultats, financés par l’AFM grâce aux dons du Téléthon, sont publiés sur le site Internet de la revue Molecular Therapy. |
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10/12/2006 - 20ème Téléthon : 101 472 581 euros. MERCI ! Après trente heures d’émission sur France 2 et France 3, la 20ème édition du Téléthon se clôt sur un compteur final de 101 472 581 euros. Que ce soit au 36 37, sur telethon.fr ou dans 22 000 animations partout en France, les Français ont affirmé, avec force, leur confiance en l’AFM et en sa stratégie pour transformer la recherche en traitements. |
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24/11/2006 - Généthon, partenaire du programme ADNA soutenu par l’Agence de l’Innovation Industrielle Généthon annonce aujourd’hui l’obtention d’une aide d’environ 20 M€, sur 10 ans, de l’Agence de l’Innovation Industrielle (AII) dans le cadre du projet ADNA (« Avancées Diagnostiques pour de Nouvelles Approches thérapeutiques »). Le programme ADNA, coordonné par Mérieux Alliance associe quatre partenaires : bioMérieux, Généthon, Genosafe et Transgène. Il vise à relever le défi de la médecine personnalisée dans le domaine des maladies génétiques rares, du cancer et des maladies infectieuses en développant de nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques. Le cœur du programme repose sur des approches pharmacogénomiques, c'est-à-dire sur l’identification, le développement et la validation d’indicateurs biologiques (biomarqueurs) qui permettront d’orienter la prescription de nouvelles thérapies aux patients réellement susceptibles d’en tirer un bénéfice.
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20/11/2006 - Epidermolyse bulleuse jonctionnelle : Un premier patient traité avec succès par thérapie génique Une équipe de chercheurs italiens, dirigée par Michele De Luca (Université de Modène et The Veneto Eye Bank Foundation) et financée par les Téléthon français et italien dans le cadre d’un appel d’offres conjoint, a réussi, pour la première fois, à traiter par thérapie génique un patient atteint d’une grave maladie génétique de la peau, l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle. Dans cette maladie, la déficience du gène de la laminine 5 se traduit par une absence d’adhérence entre l’épiderme et le derme. Grâce à la greffe de cellules souches de la peau traitées par thérapie génique et qui expriment la laminine 5, les chercheurs ont pu reconstituer, chez ce patient, un épiderme qui adhère au derme, au niveau de deux plaies chroniques situées sur les cuisses. Une observation faîte dès le 8ème jour et pendant les douze mois de suivi.
Cet essai pilote chez un premier patient devrait permettre, en France, le démarrage prochain d’un essai clinique pour la même maladie. Ces résultats sont publiés ce jour sur le site Internet de la revue Nature Medicine. |
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17/11/2006 - Généthon franchit une nouvelle étape sur le chemin du médicament : Le laboratoire de l’AFM démarre son premier essai clinique chez l’homme Généthon, le laboratoire de biothérapies français financé par les dons du Téléthon, va démarrer un premier essai de thérapie génique chez l’homme pour une maladie neuromusculaire, la gamma-sarcoglycanopathie. Il vient d’obtenir l’autorisation de l’Afssaps (Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé) ainsi que l’avis du CPP (Comité de protection des personnes). Cet essai de phase 1 se déroulera à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris) sous la responsabilité du Professeur Serge Herson, investigateur principal, et en collaboration avec l’Institut de Myologie. Il s’agit de tester l’injection d’un vecteur AAV (libéré par l’Etablissement de Thérapie Génique et Cellulaire de Généthon) porteur du gène de la gamma-sarcoglycane pour en vérifier l’innocuité et la bonne tolérance chez les patients volontaires, sans pouvoir à ce niveau de développement présager d’un bénéfice thérapeutique. 9 patients seront inclus. Le premier patient sera traité avant la fin de l’année. Généthon est le promoteur de cet essai.
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16/11/2006 - LA PLATEFORME MALADIES RARES : 5 ans, 5 structures, et une dynamique unique en faveur des maladies rares La Plateforme Maladies rares a été créée en juillet 2001 sous l'impulsion de l'Association Française contre les Myopathies (AFM) afin de favoriser les collaborations et synergies, nationales et internationales, entre acteurs des maladies rares : associations de malades et de parents de malades, professionnels de santé, chercheurs, industriels, pouvoirs publics…
La Plateforme est un centre de compétences, d’expertises et de ressources unique en Europe qui réunit sur un même site, acteurs associatifs et structures publiques agissant dans le domaine des maladies rares. |
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15/11/2006 - Dystrophie musculaire de Duchenne. La greffe de cellules souches dérivées de vaisseaux sanguins améliore la fonction musculaire chez les chiens -Un groupe de chercheurs italiens et français de l’Institut San Raffaele à Milan, en collaboration avec l’université de Pavie et l’école vétérinaire d’Alfort, vient de démontrer l’efficacité d’une thérapie cellulaire chez des chiens modèles de la dystrophie musculaire de Duchenne.
Les chercheurs ont injecté, dans la circulation générale des animaux, des cellules souches normalement associées aux vaisseaux sanguins, les mésoangioblastes. Ces cellules se sont transformées en cellules musculaires permettant ainsi une amélioration de la fonction musculaire des chiens. Ces travaux publiés ce jour sur le site Internet de la revue Nature ont été, notamment, financés par l’AFM, grâce aux dons du Téléthon, ainsi que par le Téléthon italien. |
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13/11/2006 - Lancement officiel du 20ème Téléthon devant la presse Aujourd'hui, à 11 heures, dans les locaux de France Télévisions, Patrice Duhamel, Directeur Général chargé des antennes et Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM ont convié la presse pour lancer officiellement le 20e Téléthon. Vous retrouverez en téléchargement le dossier de presse avec des informations sur les avancées majeures et les résultats depuis 20 ans, les parrains du 20ème Téléthon, les 30h de direct, les reportages, la mobilisation régionale sur France 3, les défis des Téléthon à venir, la mobilisation sur le terrain et sur le net, les partenaires... |
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05/10/2006 - Amaurose congénitale de Leber : des chiens recouvrent la vue grâce à une thérapie génique Une équipe de chercheurs français a réussi à rendre la vue à des chiens touchés par une maladie génétique de la rétine, l’amaurose congénitale de Leber. L’équipe coordonnée, à Nantes, par Fabienne Rolling (en photo), chargée de recherche au sein de l’Unité Inserm 649 « vecteurs viraux et transfert de gènes in vivo » a utilisé une technique de thérapie génique innovante, plus précise et plus sûre que celles utilisées jusqu’à ce jour. Elle a recouru à une catégorie de vecteurs de type AAV (adeno-associated virus), qui ciblent précisément les cellules de la rétine à l’origine du dysfonctionnement visuel et limitent les risques de complications. Ces travaux ouvrent la voie à la mise en place d’essais cliniques chez l’homme. Ces travaux, financés en partie par l’AFM grâce aux dons du Téléthon, sont publiés ce jour sur le site Internet de la revue Gene therapy. Vous pouvez aussi visionner la vidéo (54 secondes) qui présente les tests comportementaux avant et après la thérapie génique : > Format Quick Time > Format Windows video Une vidéo plus longue (7 mn) est disponible sur le site web de l'AFM : on y suit Goeffrey, 22 ans, atteint d'amaurose congénitale de Leber, une cécité de naisssance ainsi que les travaux de l'équipe coordonnée par Fabienne Rolling. |
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31/10/2006 - Ressources des personnes en situation de handicap : Un chantier inachevé ! 7 associations se mobilisent ! La loi du 11 février 2005, résultat de l’un des trois chantiers prioritaires lancés par Jacques Chirac en 2002, ne répond pas aux attentes et besoins des personnes en situation de handicap sur la question des ressources. Ensemble, l’APF, la FNATH, l’AFM, l’APAJH, l’UNAFAM, le GIHP et la CHA ont donc décidé de se mobiliser. Elles lancent une pétition nationale « Urgence d’un véritable revenu d’existence ! ». Une journée d’action nationale sera organisée le 12 décembre pour la remise des signatures. Elles demandent instamment qu’avant la fin du mandat du Président de la République, du Gouvernement et de la législature, de véritables mesures soient prises dans le cadre des lois de finances 2007 et des dispositions règlementaires. |
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18/09/2006 - La 20ème édition du Téléthon marque le début d’une nouvelle époque qui doit mener aux premiers traitements chez l’homme Adrien, 10 ans, atteint d’une maladie neuromusculaire, et sa maman Fabienne seront les porte-paroles du Téléthon 2006, les 8 et 9 décembre prochains. Cette 20ème édition, organisée par l’Association Française contre les Myopathies et France Télévisions, relayée par les stations du groupe Radio France, réunira malades, chercheurs, médecins, animateurs, artistes, sportifs, bénévoles et partenaires. Objectif : transformer la recherche en traitements. Avec la multiplication des essais sur l’homme pour les maladies rares, une nouvelle ère s’ouvre, résultat de 20 ans de combat et de réalisations grâce à une mobilisation populaire chaque année plus forte. Ainsi plus de 1 000 bénévoles se sont retrouvés le 9 septembre pour lancer la mobilisation pour cette 20ème édition. |
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11/05/2006 - Résultat définitif : 104,1 millions d'euros. Pour transformer les essais en succès, 104 078 464 euros : c'est la totalité des dons finalement recueillis lors du Téléthon 2005, organisé par l'Association Française contre les Myopathies (AFM) et France 2, avec le soutien des antennes du groupe Radio France. Grâce à la générosité des donateurs, la promesse affichée au compteur au terme des 30 heures d'émission en direct sur France 2 (99 044 125 euros) s'est donc concrétisée à 105%. Forte de la confiance renouvelée de ses donateurs, l'AFM peut poursuivre son combat pour la guérison des maladies neuromusculaires, bénéficiant à tant de maladies d'origine génétique, rares et incurables. |
